Türkiye’de çok bilinen bir hastalık değil fenilketonüri (PKU). Ancak her yıl ortalama 250 çocuk PKU hastası olarak dünyaya geliyor. PKU hastalarını diğer çocuklardan ayıran temel fark; her istediklerini yiyememeleri. Onlar peynir, et, süt, yumurta gibi birçok gıdayı tüketemiyor. Yani canları isteğinde ne lahmacun yiyebiliyorlar, ne yumurta, ne de hamburger. Akranlarının büyüyüp gelişebilmeleri için tükettikleri gıdaları yerlerse beyinlerinde kalıcı hasar oluşuyor.
PKU’lu çocukların en büyük sıkıntısını ise İzmirli 10 yaşındaki Güney Orkan şu sözlerle anlattı: “Benim devletten isteğim şöyle bir şey; ya abicim sen geliyorsun 77’sini karşılıyorsun ama bari 100-120 ver abicim. Bir kilo çikolata 180 lira abicim yav. Sadece 77 lira. Neyini karşılayacak bu abicim? Bari 100-120 karşıla da devletliğini yap be abicim yav.”
ULUDAĞ'DA KAMP YAPTILAR
Fenilketonüri ve Diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK), Geleceğin Yıldızları Spor ve Eğitim Hizmetleri ve Fenilketonüri (PKU) Aile Derneği, Bursa Uludağ’da bir kamp düzenleyip aynı hastalığı yaşayan çocukları bir araya getirdi. 19 ilden 10-18 yaş arasında yaklaşık 100 PKU hastası çocuğun iştirak ettiği kampta, çeşitli spor aktivitelerinin yanı sıra, oyunlar oynandı, mutfakta PKU diyetini uygulamalı öğrenme imkanı sunuldu.
Kampın beslenme ve diyet uzmanı Elif Figen Kutluay, çocuklarda erken teşhis ve kan fenilenalin değerinin 2-6 arasında tutulmasıyla normal gelişimin sağlanabileceğini belirtti. Kutluay, “Topuk kanı ile teşhis edilen bu hastalıkta bir enzim yetersizliği sonucu et, süt, yoğurt yumurta gibi yüksek miktarda fenilenalin içeren proteini alamıyorlar. Aldıkları takdirde beyinlerinde kalıcı özür meydana gelebiliyor.” dedi.
TAŞIYICI SAYISI FAZLA
Hastalığın Türkiye’de yaygın olduğunu anlatan Kutluay, “Hastalık dünyada en fazla bizim toplumumuzda var. Akraba evliliklerinin yaygın olması bunun bir nedeni. Bir de taşıyıcı kişi sayısı toplumumuzda yaygın.” şeklinde konuştu.
Kutluay, diyete uyulmasının hayati önem taşıdığını vurguladı. Elif Figen Kutluay, şu bilgileri verdi: “Et, süt, yoğurt, yumurta, kuru baklagiller, kuru yemişler kesinlikle tüketilmemeli. Bir miktar yenebilecek bitkisel grup içinde sebze, meyveler ve tahıl grubu giriyor. Birde bu çocukların daha rahatlıkla tüketebilecekleri özel ürünler var. Fakat ülkemizde bu ürünlerin üretiminde de sorun var ve çocuklarımız ithal ürünlerle besleniyor. Onlarda hem maliyet açısından pahalı, hem de teminde de sorun oluyor.”
3 BİN AİLENİN İRTİBAT BİLGİLERİ VAR
İstanbul PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, 13 yaşında fenilketonürlü bir kızı olduğunu, zor bir yaşam sürdüklerini anlattı. Derneğin 700’e yakın üyesi olduğunu belirten Atakay, Türkiye genelinde 3 bin ailenin irtibat bilgilerine sahip olduğunu söyledi. Tüm kurum ve insanlardan diyetli hastalara yönelik anlayış beklediklerini kaydeden Deniz Yılmaz Atakay, gıda tedariki konusunda özellikle yerel yönetimlerden taşın altına ellerini koymalarını istedi. Bir yere giderken çocuklarının aç kalmaması için hazırladıkları yiyecekleri içeri sokmakta zorlandıklarına dikkat çeken Atakay, şunları kaydetti: “Orada biz ‘hayır, kızımız diyetli, içeride ona uygun bir yiyecek varsa tabii ki yiyeceklerimizi alabilirsiniz, ama yiyecek yoksa bu yiyeceklerle biz içeri girmek zorundayız’ diye insanları kuyrukta bekleterek mücadele veriyoruz.”
MİSAFİRLİĞE GİDERKEN MENÜYÜ SORUYORUZ
Misafirliğe giderken yemekte ne olacağını sorduklarını anlatan Deniz Yılmaz Atakay, “Her ortama gitmeden önce ‘kusura bakmayın ama menüyü alabilir miyiz, ikram nedir acaba öğrenebilir miyim’ gibi bilgileri öğrenmek zorundayız ki çocuklarımıza bu alternatifleri sunarak gidelim.” ifadelerini kullandı.
Toplumda bu hastalık bilinmediği için büyük zorluklar yaşadıklarından yakınan Atakay, okul kantinlerinde 2007’de çıkan yasaya rağmen meyve bulundurulmadığının altını çizdi. Kabin memuru olduğunu anlatan Atakay, çocuğuna daha iyi bakabilmek için mesleğinden ayrıldığını belirtti, “Benim aklım hala havada, kalbim diyetle çocuklarda.” dedi.
TÜKETTİKLERİ GIDA İTHAL VE PAHALI
Kampa Gaziantep’ten katılan Zerrin Uçaroğlu, tükettikleri gıdaların ithal ve pahalı olduğunu aktardı, devletten kendilerine bu konuda yardımcı olmalarını istedi. Normal insanlar gibi sağlıklı olduklarını anlatan Uçaroğlu, “Aslında biz hiç hasta değiliz, normal insandan çok daha sağlıklıyız. Bizi hasta olarak görüp küçümseyenlere buradan sesleniyorum. Çok kötü, yani üzülüyoruz, kalbimiz kırılıyor, bizi kırıyorlar.” diye konuştu.
Başkent Üniversitesi'nde diyetisyenlik okuduğunu anlatan Ekin Su Kambur ise şunları anlattı: “Diyetisyen olacağım ve fenilketonürü hastaları üzerinde çalışıp onlarla ilgileneceğim. Aynı zamanda bu duyguyu yaşadığım için daha iyi yardımcı olacağıma inanıyorum.” En çok sucuk yemek istediğinin altını çizen Kambur, “Tadına hiç bakmadığımız için canımız çekmiyor diyoruz ama yine de çekiyor, mutlaka onun kokusunu aldığımız sürece mutlaka çekiyor.” şeklinde konuştu.
ORKAN DEVLETE SİTEM ETTİ
Kampa İzmir’den katılan 10 yaşındaki Güney Orkan, hastalığın toplumda bilinmemesinden yakındı, şöyle konuştu: “Biz PKU’lu olduğumuz için çok şanslıyız diye düşünüyorum. Özellikle sigara, mayonez gibi şeyleri insanlar tüketebiliyor ve sonra da hasta olup ölüyor ne yazık ki. Biz kaçamak yapmadığımız sürece öyle erken yaşta ölme şansımız neredeyse sıfır.”
Arkadaşlarından anlayış bekleyen Orkan, “Benim okuldaki arkadaşlarım, özelikle bir arkadaşım var, evet çok güçlü, iyi futbol oynuyor ama güçlerini hiç iyiye kullandığı yok. Hiç arkadaşı olmaması gereken biriama sınıfta neredeyse benden başka bütün erkekler onu seviyor.” dedi.
Çevredekilerin PKU hastalığını bilmediğinden yakınan Güney Orkan, “Benim devletten isteğim şöyle bir şey, ya abicim sen geliyorsun 77’sini karşılıyorsun ama bari 100-120 ver abicim. Bir kilo çikolata 180 lira abicim yav. Sadece 77 lira. Neyini karşılayacak bu abicim? Bari 100-120 karşıla da bari devletliğini yap be abicim yav. Şimdi Allah'tan İzmir’de pek çok ürün, meyve sebze çıktığı için İzmir’deki PKU’lular çok şanslı.” ifadelerini kullandı.
HASTA SAYISI 20 BİNİ BULUYOR
Türkiye’de önemli sağlık sorunlarından doğumsal metabolik hastalıklardan biri olan fenilketonüri, genetik geçişli bir hastalık türü. Bu hastalıkla doğan çocuklar, hayat boyu fenilalaninden kısıtlı bir diyet uygulamak zorunda. Türkiye’de yılda ortalama 250 dolayında PKU hastası bebeğin doğduğu tahmin ediliyor. Buna kayıt dışılar eklendiği zaman PKU hastası yaklaşık 20 bini buluyor.
